Ett friskare Sverige genom bättre förutsättningar för forskning på biobanker och hälsodata

Viktiga resultat som projektet gav

Projektet syftar till att möjliggöra att biobanker och hälsodata på ett effektivt och säkert sätt kan kombineras och användas enligt patientens samtycke för akademisk och industriell forskning. Ömsesidig samverkan mellan regioner, universitet, näringsliv och patientorganisationer har etablerats. Ett tekniskt förslag på infrastruktur för koppling av information mellan register i form av en feasibilitytjänst (som besvarar frågor om vilka studier som är genomförbara) är framtaget.

Långsiktiga effekter som förväntas

De föreslagna lösningarna är efterfrågade och vi förväntar oss att de kommer att vara möjliggörare som genererar mer och bättre medicinsk forskning till gagn för Sverige, forskningen och inte minst patienten detta genom att effektivisera processen från forskningsidé till studie och synliggöra den samlade potentialen av information från olika register. Vi anser att e-samtycken är viktiga men de bedöms inte rymmas inom ramarna för detta projekt.

Upplägg och genomförande

Månatliga projektgruppsmöten i heldagsformat har möjliggjort omfattande diskussioner och omvärldsbevakning gäller allt från behov och positionering till organisatoriska och tekniska lösningsförslag. Projektets frågeställningar har haft bred förankring bland intressenter och såväl projektarbetsgrupp som projektledningsgruppen har bidragit till projektet. Projektstyrningen har fungerat bra och försett projektet med stöd, vägledning och förankring i relevanta frågor.