Bättre vård med samlad data

Vi föds, vi lever och vi dör. Under den tiden hamnar vårt livs hälsohistoria i en rad olika register och journalsystem, beroende på var vi befinner oss i livet och var vi bor. Barnhälsovård, elevhälsa, sjukvårdsrådgivning, vårdcentraler, privata vårdgivare, regionala sjukhus och kommunal äldreomsorg är bara några exempel av olika aktörer som alla invånare förr eller senare möter under sitt livs resa och som var och en i sin tur använder sig av olika system för att registrera dina hälsodata. Ofta har systemen svårt att fungera ihop och hur informationen dokumenteras ser också olika ut. 

– Vi ser hur en kommunal sjuksköterska idag behöver räkna med att lägga mer än en timma bara för att få fatt på uppgiften vilka mediciner en patient fått vid ett sjukhusbesök, säger Karin Bengtsson, strateg på kommunerna och regionernas digitaliseringsbolag Inera.

Med exemplet illustrerar hon bara med en liten del den splittrade bilden av hur det fungerar med data i vård och omsorg. Men den är ack så viktig. Ska vi klara framtiden inom svensk vård och omsorg kommer det antingen behövas betydligt många fler vårdanställda. Eller så behöver man komma till rätta med krävande tidstjuvar, kommenterar Karin Bengtsson. 

Vårddata i mängder av system som inte kommunicerar med varandra är en sådan tidstjuv.

Ökade risker för misstag och felbehandling av patienterna är ytterligare en av konsekvenserna, en hög administrativ börda en annan.

Hämmar innovationer

Daniel Forslund, utvecklingsansvarig för digitalisering, forskning, innovation och life science på Vårdföretagarna, bransch- och arbetsgivarorganisationen för vårdgivare i privat regi, ser små rännilar av data som bitvis fungerar, men inget fungerande flöde. Inlåsningar i gamla It-system som alla aktörer lokalt tvingas anpassa sig efter, men som hämmar innovationen för de vårdgivare som verkar i flera regioner, icke-kompatibla system som bromsar den tekniska utvecklingen och skapar en sämre arbetsmiljö, är några av exemplen han ger.

– Avsaknaden av ett fungerande hälsodataflöde är roten till mycket ont. Långa väntetider, stressig arbetsmiljö för personal etc. Mycket av problemen beror på att datahanteringen är krånglig och för oss ligger det högt på agendan.

Lösningarna behöver byggas av dom som kan både sjukvård och teknik, menar han och lyfter den egna branschsamverkan mellan Vårdföretagarna, TechSverige, SwedishMedtech och LIF.  Syftet med samarbetet är att enas om gemensamma format för hälsodata och göra dagens och morgondagens it-system kompatibla. Men, påpekar han, initiativen behöver komma från fler håll. 

– Det krävs ett tydligare uppdrag från regeringen, även om vi ser det som förhoppningsfullt att det uttrycks i Tidöavtalet att man vill satsa på vårdens digitala infrastruktur. Det behövs ett tydligt ledarskap här om det ska bli av, säger Daniel Forslund. 

Det är inget som var och en kan lösa själv, håller Karin Bengtsson på Inera med om.

– Vi behöver allt från ny lagstiftning till att gå ihop och samarbeta. Det behövs finansiering, för det är inte gratis att dela data. Och det behöver finnas affärsmodeller som gör det ekonomiskt möjligt att genomföra för både stora regioner och små kommuner, säger hon.

Genombrott för forskningen

Fördelarna med en bättre fungerande datadelning av hälsodata rör inte bara den omedelbara effekten på kvaliteten inom vården. Tillgång på data har också blivit en av vår tids viktigaste tillgångar, i synnerhet för kunskapsutvecklingen inom biomedicinsk forskning. Anna Wedell är professor på Karolinska Institutet, samt överläkare vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar. I hennes medverkan i att utarbeta arbetsmetoder som tillåter att en patients hela arvsmassa analyseras, har det gjorts möjligt att ställa diagnoser av sällsynta ärftliga sjukdomar och ge behandling på ett sätt som inte tidigare varit möjligt. 

– Det är svårt att bedöma de stora mängder datamängder en hel arvsmassa utgör. Vi har inte kunskap för att tolka allt och det finns tusentals olika tillstånd. Men vet vi ungefär vad vi letar efter kan vi begränsa oss och rikta analyserna rätt. Vi har utvecklat ett multidisciplinärt arbetssätt där de nya teknikerna integreras med detaljerade kliniska och laboratoriemedicinska utredningar. Genom att kombinera olika typer av data kan vi få tillräcklig precision för att snabbare och säkrare hitta nålen i höstacken, förklarar hon.

Mycket av arbetet kräver dock manuell handpåläggning och att samla informationen från olika system. Synkroniserad vårddata skulle med andra ord bidra till snabbare framgångar både inom vården och den kliniska forskningen och möjliggöra skräddarsydda behandlingar i större skala.

– Möjligheterna är enorma. Men så länge data är inlåst på olika ställen i systemen kan vi inte dra nytta av de tekniksprång och den kunskapsexplosion som vi är med om idag, konstaterar hon.

Hur hitta lösningar?

På Vinnova ser vi hur ett ökat nyttjande av vårddata kan öka kvaliteten i vården och omsorgen och göra den mer individanpassad och jämlik. Men för att komma fram till fungerande och hållbara lösningar för ett bättre nyttjande av all den data som finns, behöver många olika dimensioner tas i beaktning. Juridik och regelverk är en utmaning, varje individs integritet måste värnas och vara säker. Det handlar också om infrastrukturella frågor, gemensamma standarder och att förändra kulturer och arbetsmetodik som skiljer sig åt mellan regioner, kommuner, företag och andra aktörer. 

I en av de största utlysningarna om hälsodata någonsin inom Vinnovas område hållbar precisionshälsa ska därför aktörer i samverkan ges möjligheten att ta sig an identifierade utmaningar och testa nya lösningar. Arbetet ska ske med hjälp av ett unikt arbetssätt, så kallade systemdemonstratorer.

– Vi vill ge möjligheten till att utveckla lösningar i så verklighetsnära miljö som möjligt. En systemdemonstrator är en avgränsad och kontrollerad del av verkligheten, där du kan se hur en viss lösning påverkar helheten och se vilka förändringar som behöver göras på ett sätt som sedan kan skalas upp. Det räcker inte bara med en teknisk lösning, utan alla olika perspektiv behöver testas och utvärderas parallellt, säger Anders Brinne, områdesledare för hållbar precisionshälsa på Vinnova.

Upp till tre systemdemonstratorer kan vardera finansieras med maximalt 30 miljoner kronor, fördelat på fyra år. I mobiliseringsarbetet inför utlysningen har redan genomförts sju förstudieprojekt. Förhoppningen är nu att flera aktörer ska ansluta sig med idéer som i förlängningen kan förbättra vården med hjälp av de möjligheter som finns genom vårddata.

– Det handlar helt enkelt om att visa på vilken enorm potential som samnyttjandet av hälsodata kan innebära, säger Anders Brinne.

Här hittar du erbjudandet Systemdemonstrator för nyttiggörande av data från vård och omsorg

__________________________________________________________

Vad är en systemdemonstrator?

När vi inför förändring och innovation påverkas många olika processer i vår vardag. Hur påverkan kommer att se ut kan vara väldigt svårt att förutsäga och går oftast inte att testa sig fram till i ett labb. Hur behöver lagar och regler förändras? Hur påverkas våra beteenden? Vilken teknik behövs? Samtidigt kan det vara omöjligt att testa de nya innovationerna i en verklig miljö där inte infrastruktur och affärsmodeller är anpassade efter de nya innovationerna – det blir ett mission impossible.

I en systemdemonstrator sker det arbetet i en verklig miljö. Som till exempel när staten och industrin gemensamt satsat på projektet Reel med eldrivna transporter. Ett stort antal batterielektriska lastbilar rullar nu genom Sverige och ger oss koll på vad som behövs i form av förändrade beteenden och regelverk för att omställningen till en eldriven transportsektor ska vara möjlig.

Fem perspektiv som hjälper oss se vad som behöver förändras

En systemdemonstrator behöver täcka in fem olika dimensioner eller perspektiv, för att ge bra svar på vad som behöver förändras för att en hållbar omställning ska uppnås.

• Teknik, produkter och processer
• Affärsmodeller och upphandling
• policy och regelverk
• Beteenden, kultur och värderingar
• Infrastruktur